Τι είναι η Νευροϊνωμάτωση, τι πρέπει να γνωρίζουμε, πώς γίνεται η διάγνωση και η ανακοίνωση της νόσου στους μικρούς ασθενείς; Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση μας προσκαλεί στην παρουσίαση του παραμυθιού “Ο Μπαλωματούλης “που διοργανώνει υπό την Αιγίδα του Δήμου Αθηναίων τo Σάββατο 3 Δεκεμβρίου και ώρα 17.30μ.μ , στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων (Ακαδημίας 50, είσοδος από Σόλωνος, αίθουσα “Αντώνης Τρίτσης”).
Πρόκειται για ένα παραμύθι που αναφέρεται στην διάγνωση και ανακοίνωση της νόσου στους μικρούς ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση με πρωταγωνίστρια μία μικρή καμηλοπάρδαλη. Το παραμύθι προβάλει αισιόδοξα μηνύματα και προορίζεται να ενημερώσει με όσο πιο απλό και προσιτό τρόπο γίνεται τα παιδιά τα οποία πολύ συχνά ξεκινούν από μικρή ηλικία πληθώρα εξετάσεων, δύσκολες επεμβάσεις και θεραπείες.
Μιλώντας για τη νόσο, τη διαφορετικότητα και την αποδοχή, η ιστορία της μικρής καμηλοπάρδαλης βοηθάει τον μικρό αναγνώστη να ενημερωθεί και να εξοικειωθεί με το άγχος της διάγνωσης ενώ τον ενήλικα να ευαισθητοποιηθεί και να κατανοήσει τον αγώνα των παιδιών με αυτή την σπάνια νόσο.
Συντονίστρια της εκδήλωσης η κ. Αγγελοπούλου Ανθή, Δημοσιογράφος Υγείας.
Το παραμύθι, θα το αφηγηθεί η κ. Δαυλού Ανδρομάχη, Ηθοποιός-Σκηνοθέτις.
Επίτιμη καλεσμένη η κ. Vanessa Martin, πρόεδρος του Αγγλικού Συλλόγου Childhood Tumour Trust.
Στην εκδήλωση θα συμμετέχουν και θα απαντήσουν σε ερωτήματα που αφορούν τη Νευροϊνωμάτωση, οι γιατροί που παρακολουθούν τα παιδιά και εφήβους από την Πανεπιστημιακή Ογκολογική Αιματολογική Μονάδα και από την Μονάδα Παιδιατρικής Νευρολογίας της Α’ Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών του Νοσοκομείου Παίδων “Η Αγία Σοφία”, στα πλαίσια της συμμετοχής του Πανεπιστημιακού Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Γ. Νοσ.Παίδων 《Η Αγία Σοφία》 ως πλήρους μέλους του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς ERN GENTURIS.
To παραμύθι εκδόθηκε με την ευγενική χορηγία της βιοφαρμακευτικής εταιρείας AstraZeneca.
Με την ευγενική χορηγία της Εθνικής Ομοσπονδίας Τυφλών ΕΟΤ εκδόθηκε το παραμύθι σε γραφή Braille.
Διοργανωτής ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση “Ζωή με NF”.
Η Νευροϊνωμάτωση -ή εν συντομία NF– είναι μία σπάνια γονιδιακή νόσος για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία. Προσβάλλει το νευρικό σύστημα με τη δημιουργία καλοήθων όγκων σε νεύρα και ζωτικά όργανα του οργανισμού, προκαλώντας σημαντικά προβλήματα στον ανθρώπινο οργανισμό, σοβαρές δυσμορφίες, παραμορφώσεις στα οστά, όπως σκολίωση, κινητικά και οφθαλμολογικά προβλήματα.
