Γνώρισα τη Μένια Κουκουγιάννη, ιδρυτικό μέλος της ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, πριν λίγα χρόνια και η ιστορία ζωής της με άγγιξε βαθιά και με έκανε να επανεκτιμήσω το δώρο της ζωής και να δημιουργήσω στην καρδιά και στο μυαλό μου ένα πολύτιμο κουτάκι αγάπης και συμπαράστασης προς όλους τους γονείς που αγωνίζονται δίπλα στο παιδί τους, για τη ζωή του. Για τη ζωή.
Διάβασα μια συνέντευξή της στο ow.gr και την αναδημοσιεύω εδώ γιατί πιστεύω ειλικρινά ότι αξίζει να διαβαστεί από όλους μας.
“Η Νεφέλη μου διαγνώστηκε με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία όταν ήταν 3,5 χρονών. Ήταν 3 Ιουλίου του 2013. Θυμάμαι ακριβώς την ώρα και τη μέρα που κρατούσα το παιδί μου, κάτωχρο, χωρίς δυνάμεις, στην αγκαλιά μου και άκουγα τον γιατρό να λέει «καρκίνος».
Θυμάμαι όμως να μας λέει ότι η συγκεκριμένη μορφή καρκίνου έχει υψηλά ποσοστά ίασης. Ήταν για εμάς μια «ανάσα» μετά το άκουσμα της λέξης «καρκίνος». Αρχικά, πήραμε δύναμη από τα λόγια του. Μας εξήγησε τη διάγνωση, τη θεραπεία της, τα ποσοστά ίασης, τις επιλογές, την επόμενη κιόλας μέρα.
Παιδικός καρκίνος: Όταν άρχισε ο πόλεμος
Πέρασαν 2 χρόνια θεραπειών. Θυμάμαι ακριβώς την ώρα και τη μέρα που μου την έπαιρναν από την αγκαλιά μου και όταν μου την έφερναν είχε ορούς και μελανιές στα χεράκια της. Η Νεφέλη πέρασε τα πρώτα χρόνια της ζωής της σε ένα νοσοκομείο. Της είπαμε εξαρχής ότι ήταν άρρωστη και ότι είχε λευχαιμία. Δεν της κρύψαμε ποτέ την αλήθεια, δεν παίξαμε κρυφτό με την υγεία της, δεν της είπαμε ότι το νοσοκομείο είναι ένα «μαγικό σπίτι».
Επί δύο χρόνια το σώμα της κόρης μου πολεμούσε με τον καρκίνο και εγώ δεν μπορούσα να κάνω τίποτα να το σταματήσω αυτό. Μπορούσα μόνο να την κρατάω αγκαλιά και να την πηγαίνω βόλτες στον διάδρομο του νοσοκομείου. Λένε ότι εμείς, οι μαμάδες στην ογκολογία, είμαστε δυνατές. Δεν είμαστε δυνατές. Είμαστε εξουθενωμένες. Είμαστε όρθιες γιατί μόνο αυτό μπορούμε να κάνουμε. Έπαιρνα δύναμη από εκείνη και από τον μικρό μου γιο. Η μεγαλύτερη πηγή δύναμης ήταν και συνεχίζει να είναι τα παιδιά μου.
Πώς παλεύουν οι γονείς
Η Νεφέλη είναι σήμερα 11 χρονών, υγιής. Ακόμη κι αν κέρδισε τη μάχη με τη λευχαιμία, η δική μου η ζωή γυρίζει γύρω από το τέρας που παραλίγο να σκοτώσει το παιδί μου. Το μόνο που θέλω είναι θεραπεία, έρευνα, φάρμακα, που θα δώσουν στα παιδιά τη δυνατότητα να γίνουν ενήλικοι. Αυτό θέλουν όλοι οι γονείς της ογκολογίας.
Κάπως έτσι γεννήθηκε το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ. Από γονείς παιδιών που νόσησαν με καρκίνο. Από τρεις γονείς που ήμασταν σε διπλανά δωμάτια και συζητούσαμε στους διαδρόμους της Παιδογκολογικής Κλινικής για όλα όσα νιώθαμε, όσα φοβόμασταν, όσα μας θύμωναν, όσα μας έλειπαν.
Τι είναι το Καρκινάκι;
Ήταν η δική μας ανάγκη, να μιλήσουμε για όσα συνέβαιναν, να βοηθήσουμε κι άλλες οικογένειες να μιλήσουν ανοιχτά για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας, να πάρουμε βοήθεια από όσους θα μας άκουγαν.
Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ ήταν η βοήθειά μας για να ξεπεράσουμε τον καρκίνο του παιδιού μας, αλλά και για να βοηθήσουμε κάθε παιδί και την οικογένεια του που παλεύουν με τον καρκίνο. Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ είναι το δώρο που μου έκανε η Νεφέλη.
Το φτιάξαμε από την αρχή, δεν βρήκαμε τίποτα έτοιμο, δεν είχαμε χορηγίες και ιστορία πίσω μας, ούτε μέλη και εθελοντές να μας στηρίξουν, μάθαμε μέσα από αυτή την διαδικασία. Εγώ άφησα τη δουλειά μου, στέρησα από την οικογένειά μου πολλά πράγματα για να γίνει το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ ο οργανισμός που είναι σήμερα και να κάνει τη διαφορά όχι μόνο στην Ελλάδα αλλά και σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ είναι πλέον μια Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία με κύριους στόχους:
-Να στηρίζουμε το επιστημονικό-ερευνητικό έργο της ιατρικής κοινότητας που ασχολείται με τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας, συγκεντρώνοντας πόρους για καινοτόμες θεραπευτικές προσεγγίσεις.
-Να ενημερώνουμε καθημερινά μέσω της ιστοσελίδας, της πρώτης και μόνης έως σήμερα «πύλης» ενημέρωσης για τον καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας.
-Να στηρίζουμε τη συστηματική και οργανωμένη λειτουργία δομών παρακολούθησης «survivors», με στόχο την εξασφάλιση καλής ποιότητας ζωής σε όλη την ενήλικη ζωή τους.
-Να στηρίζουμε τη συστηματική και οργανωμένη λειτουργία δομών ψυχοκοινωνικής υποστήριξης παιδιών, εφήβων και των οικογενειών τους.
Είμαι πολύ περήφανη για την ομάδα μας και τα όσα έχουμε καταφέρει. Από την αρχή είχαμε μια διαφορετική προσέγγιση στην καθημερινότητα του παιδιατρικού καρκίνου. Στόχος μας πάντα ήταν και είναι να καλύψουμε ανάγκες και κενά που υπάρχουν.
Είμαι, επίσης, πολύ περήφανη για τις συνεργασίες που έχουμε πετύχει και για την ομαδική δουλειά που γίνεται από διαφορετικούς φορείς της κοινότητας της Παιδιατρικής Ογκολογίας και στην Ελλάδα. Οι ομάδες κάνουν τα σπουδαία, τελικά! Αυτό είναι ένα από τα πολλά διδάγματα που έμαθα.
Τι με κράτησε όρθια
Πολλές φορές λύγισα, κουράστηκα, απελπίστηκα, μου έλειψαν τα παιδιά μου και η ανεμελιά του να είσαι απλά μια εργαζόμενη μητέρα. Η ενασχόληση με τον παιδικό καρκίνο μερικές φορές με πισωγύριζε συναισθηματικά.
Είναι όμως κάποια πράγματα που με κρατάνε όρθια και συνεχίζω να αγωνίζομαι: Η κόρη μου, που μεγαλώνει και απολαμβάνει τη ζωή της. Ο φόβος μου να μην ξαναπάθει τίποτα. Η πεποίθηση πια ότι το μέλλον ανήκει στα παιδιά μας και πρέπει όλα τα παιδιά να γίνονται καλά. Να μην υποφέρει κανένα παιδί στον κόσμο.
Σε όλη αυτή την περιπέτεια δεν ήμουν μόνη. Ζήτησα βοήθεια. Ξεκίνησα ψυχοθεραπεία κατά τη διάρκεια της θεραπείας του παιδιού μου. Από την πρώτη μέρα της διάγνωσης, είχα δίπλα μου την ομάδα ψυχοκοινωνικής υπηρεσίας του νοσοκομείου. Όταν τελείωσε η νοσηλεία της μικρής, ξεκίνησα ατομικές συνεδρίες και συνεχίζω…
Η σημασία της ψυχολογικής στήριξης
Η ψυχολογική υποστήριξη είναι σημαντικός παράγοντας όχι μόνο για έναν ασθενή αλλά και για τον φροντιστή του. Στην περίπτωση των παιδιών, είναι απαραίτητη για όλη την οικογένεια και για ένα μακροχρόνιο διάστημα. Δυστυχώς, στη χώρα μας η Ψυχική Υγεία δεν έχει τη θέση και την αξία που πρέπει.
Δεν υπάρχουν οργανωμένες δομές πανελλαδικά που να παρέχονται από το κράτος πρόνοιας και έχουμε έλλειψη σε εξειδικευμένες υπηρεσίες. Οι περισσότερες οικογένειες επωμίζονται το οικονομικό κόστος του ψυχολόγου, που είναι ένας αποτρεπτικός παράγοντας. Το κόστος και το ταμπού της ψυχικής υγείας είναι μεγάλα εμπόδια.
Τι θα συμβούλευα μια μητέρα
Προσωπικά, μέσα από όλη αυτή την εμπειρία έγινα καλύτερος άνθρωπος. Γνώρισα πτυχές μου που δεν φανταζόμουν ότι είχα. Γνώρισα αξιόλογους ανθρώπους, έκανα φιλίες που θα κρατήσουν μια ζωή, γλύκανε ο πόνος μου και ανακάλυψα ότι η ζωή είναι ωραία!
Στη μητέρα που μόλις πήρε στα χέρια της την τρομακτική διάγνωση, θα της έλεγα:
Να πάρει μια βαθιά ανάσα, να κρατήσει την ψυχραιμία της και να μην χάσει την πίστη της στο παιδί της.
Να ρωτήσει ό,τι δεν καταλαβαίνει, να απαιτήσει για απαντήσεις σε όλα της τα ερωτήματα.
Να ζητήσει βοήθεια, να μοιραστεί τις σκέψεις και τους φόβους της, να μην κρύψει τα συναισθήματά της.
Τέλος, να φιλτράρει όσα ακούει και να έχει πάντα στο μυαλό της ότι όλοι όσοι περάσαμε αυτές τις πόρτες είμαστε εδώ να την στηρίξουμε και να τη βοηθήσουμε”.
